Cuando Nancy Ann Glezinnis nos invitó a participar en Everything Is Possible 2007 , me pareció una idea fantástica hacerlo no solo con muestra música si no ayudando a la organización a buscar patrocinadores. Pensé, erróneamente, que la iniciativa iba a tener una buena respuesta.
El objetivo del festival es la de crear una concienciación asertiva sobre la enfermedad y que los grupos de todos los países, buscásemos apoyos en medios de comunicación y empresas que quisiesen difundir al máximo información sobre la Hepatitis C.
Hemos llamado a mil puertas y, si exceptuamos a algunos medios de comunicación, ninguna se ha abierto. Y me preguntaba porque.
Le comuniqué mi extrañeza a Nancy. ¿Como una enfermedad que afecta a unos 200 millones de personas y que tiene una prevalencia 5 veces superior a la del SIDA, puede dejar indiferente a empresas, gobiernos y políticos?
Nancy me dio la bienvenida al club. Me dijo, ese es el gran reto al que nos enfrentamos, veo, Eme, que lo estás comprendiendo.
Nancy, un luchadora nata, cual Agustina de Aragón tejana, dedica su vida a que la Hepatitis C no pase inadvertida. Aunque trabaja en EEUU, su objetivo es mundial.
Para empezar hay que decir que se desconoce el verdadero número de afectados. Se cifra entorno a unos 200 millones de personas. En USA, se aportan datos de 5 millones de enfermos, aunque se sospecha que hay muchísimos más, el enfermo o no sabe que lo es o lo oculta pues empiezan a haber casos de exclusión familiar. No es de extrañar, un tratamiento cuesta 50 mil dolares por año y un trasplante es algo que no está al alcance de cualquiera. En España la AEHC tiene un gran peso, nuestro situación es diferente claro, afortunadamente y a pesar de los neocons, nuestra Sanidad es pública y los enfermos están cubiertos. Aún así, quedan en el aire algunas cuestiones.
En primer lugar la falta de información: ¿Cuantas personas, enfermas de Hepatitis C saben que la padecen?. La AEHC estima en unos 900.000 afectados en España pero pueden ser muchos más.
Esto me lleva al origen de la gran infección. Hasta el año 1990, se desconocía esta enfermedad. Se hablaba de una Hepatitis No A No B, pero no se había descrito como C. Un asunto importante , pues en los laboratorios de donaciones no se buscaban marcadores de VHC, por lo que los propios hospitales pudieron ser focos de contagio en las transfusiones.
Hace unos años, tuve que ir a donar sangre, me preguntaron si tenía o había tenido Hepatitis. Les contesté que no lo sabía, que de pequeñito creo recordar que ,me puse muy malo y mi madre me dijo que había tenido Hepatitis (la A), así pues no pude donar sangre. Pero, que hubiera pasado si no supiese que la tuve. ¿hubieran , después de extraerme la sangre hacho pruebas de Hepatitis C?
La Hepatitis C, puede tener un periodo de latencia de 20 años. ¿realmente buscan marcadores de HVC en los donantes que no declaran la enfermedad, por desconocimiento?.
Hay otro aspecto que me gustaría poner en la mesa: la población diana de la Hepatitis C: cualquier persona. Si bien los estudios epidemiológicos muestran un porcentaje enorme de infectados en poblaciones drogodependientes, el origen hospitalario de esta enfermedad puede afectar a cualquiera que hubiese recibido transfusiones hasta entrados los años 90.
Una diferencia fundamental respecto a otra gran pandemia (aunque menos prevalente) el SIDA, cuyo primer grupo diana fue la población homosexual. Que de repente se vió marcada públicamente por una enfermedad desconocida y mortal. Pero claro, hay una gran diferencia, padecer el SIDA, en aquella época, obligaba a quien lo padecía a significarse sexualmente, actores muy machos, políticos, gente conservadora y guardiana de la moral podían verse afectados y la alarma sonó y se actuó rápidamente, buscando tratamientos, campañas mediáticas de gran repercusión y transcendencia, no vaya a ser que tenga que salir del armario alguine que no deba.
Todavía no he leído o visto por TV un reportaje "Vivir con la Hepatitis C" mientras que sobre otras enfermedades menos prevalentes se derraman ríos de tinta.
Y si en USA se está dando esta situación no me quiero ni imaginar que puede estar pasando en otros países.
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